GALA SAMUEL

Hoy el post, aunque hablará de moda, está dedicado a Samuel. Samuel es el hijo de un gran amigo y padece desde bien pequeño distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad, que aunque afecta en nuestro país a mas de 4000 niños (unos 20000 en todo el mundo) aun se la considera de las “enfermedades raras”. El pasado 28 de febrero fue el día Internacional de las enfermedades raras, pero creo que no se necesita solo un día en concreto para visibilizar y concienciar a las personas de que estas enfermedades existen todos los días.

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Distrofia muscular de Duchenne o distrofia muscular progresiva (DMD) es una enfermedad con un patrón hereditario de tipo recesivo ligado al cromosoma X, por lo que se manifiesta en hombres y muy rarísima vez en mujeres, que normalmente son transmisoras. Esta enfermedad genera dificultades motoras, contracturas, escoliosis, pseudohipertrofia… Actualmente no existe cura para esta enfermedad, pero por primera vez, existen terapias prometedoras en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias

Pero no voy hablar de la enfermedad, que me he estudiado bien la definición en la Wikipedia (aunque lamentablemente conocí la enfermedad hace muchísimos años). Antes he dicho que el post hablará de moda y es cierto, ya que el pasado día 3 de marzo, sábado, los compañeros de clase (y del colegio) de Samuel entre 4 y 12 años, desfilaron en una pasarela de moda solidaria para recaudar fondos para la investigación en favor de Duchenne, con diseños de Agatha Ruiz de la Prada, El Corte Inglés y Rosa Portalo. Es el II Desfile Solidario Infantil que se celebra  y tuvo lugar en el Hotel Melia Galgos y allí se reunieron más de 200 personas. Los encargados de la presentación fueron Jorge Lucas y Angelina Gallego Villegas,  Coordinadora de Diseño de Moda de la esd de la Comunidad de Madrid. 1351-00582_preview 1351-00694_preview 1351-00716_preview 1351-00743_preview

Desfilaron 24 niños, algunos de ellos con dificultades  motoras y uno con síndrome de Down, que fueron ayudados por sus compañeros para desfilar por la pasarela y demostrando que con esfuerzo e ilusión todo es posible.

No quisieron perderse el evento Enrique Ruiz, consejero de sanidad de la Comunidad de Madrid, el Padre Angel de mensajeros de la Paz, el locutor de Kiss FM Kike Marrón y la campeona de natación paraolímpico Teresa Perales entre otros asistentes. También colaboraron empresas como Divertia, La Fiebre, la Escuela Superior de Diseño  y algunas empresas más de distintos ámbitos. Además del desfile también hubo actuaciones que deleitaron a todos, especialmente a los niños.
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Lamentablemente en mi entorno no solo está Samuel sino que hay mas personas (Mario, Jorge, Paco, Lidia, Ana, Raquel…) que quiero y aprecio con algún tipo de patología extraña, degenerativa o autoinmune, y que solo la investigación tiene la llave para avanzar y superarlas, pero lamentablemente aun vivimos con un gobierno que considera que hay otras “prioridades” mas importantes donde invertir dinero y solo la ayuda solidaria hace posible que dichas enfermedades llamadas “raras” puedan investigarse. Por ello os dejo el enlace de la web donde poder hacer donaciones para la investigación de esta enfermedad; Gala Samuel-Duchenne

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